Vaincre la mucoviscidose et maîtriser la tarification à l'activité. Un cas d'activisme gestionnaire
De nombreux travaux ont mis en avant l’outillage progressif du patient en termes de savoirs pour faire face à l’expertise médicale. Si cet apprentissage a été nécessaire aux associations de patients, un second mode d’activisme semble désormais à l’œuvre ; celui consistant en l’acquisition d’un savoir gestionnaire permettant à ces associations de faire face cette fois-ci, non pas aux experts médicaux, mais aux tutelles, tout particulièrement en contestant la valeur attribuée à des traitements ou à des prises en charge. Récemment, l’association Vaincre La Mucoviscidose a entrepris de contester, auprès des pouvoirs publics, la tarification de la prise en charge de cette maladie. Nous montrons ici comment cette critique a été produite et en quoi elle renouvelle les modalités d’intervention des associations de patients dans le cours de l’action publique.
Mots-clés
- association de patients
- tarification hospitalière
- calcul de coût
- critique
- mucoviscidose